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17 de abril de 2011

Kenzaburo Oe: Un amor especial 1° capítulo

Kenzaburo Oé, Premio Nobel de Literatura en 1994, tuvo en 1963 un hijo que nació con hidrocefalia. Esta circunstancia, esencial en su vida, ha recorrido con elocuencia toda su obra a partir de entonces y centrado una buena parte de las reflexiones vitales y sociales que aparecen en ella. En un buen número de sus libros aparece la figura de un personaje, de un hijo con discapacidad, integrado en la historia. Hay, sin embargo, un libro no novelado, una especie de diario personal de Oé, que me gusta mucho. Lo encontré, - me lo encontró, mejor dicho, Chema Lera - en un mercadillo de Carrefour donde vendían los libros a peso. Se titula "Un amor especial" y habla de la vida familiar de los Oé y de algunas cosas particulares de Hikari, su hijo "especial". Incluí hace un tiempo un pequeño fragmento de este libro. Vuelvo a él, porque lo he releído estos días, y siguen pareciéndome impresionantes la naturalidad, la sencillez y el sentido del humor a la hora de hablar de las cosas cotidianas, a menudo complicadas, que han vivido los Oé, mezcladas con pensamientos muy claros por parte del escritor acerca de cuál ha de ser la actitud de la sociedad con las personas con discapacidades.

El título del capítulo del que extraigo el fragmento que voy a copiar es "La década de las personas minusválidas". Comienza este capitulo con algunas indicaciones de Oé acerca del trabajo cotidiano del escritor y de sus obligaciones públicas, y sigue:

"Esto explica por qué he llegado al punto en que ya no acepto solicitudes de conferencias o discursos a menos que procedan de amigos íntimos o de mis editores; o por qué, cuando alguien me llama, tengo el hábito de pedirle que me envíe su solicitud por escrito, con una explicación de los objetivos del acto, antes de decidirme. La conferencia que pronuncié en la ciudad de Sakai a finales del año pasado es un ejemplo feliz de este procedimiento. Creo que me llamaron a comienzos del verano y, como respuesta a mi petición, me llegó una carta firmada por el señor M. del Departamento de Bienestar de los Minusválidos de aquella localidad. La carta tenía una resonancia especial para personas que se encuentran en nuestra situación:

Al finalizar esta década especial de los discapacitados establecida por las Naciones Unidas, durante la cual hemos oído llamadas a la igualdad e integración social de todos los minusválidos, quienes están más estrechamente relacionados con estas cuestiones contemplan el futuro con una mezcla de esperanza y aprensión. ¿Continuarán el interés popular y la inquietud que han despertado en los últimos diez años? ¿O bien, como ha sucedido siempre en el pasado, volverán a ponerlos fuera de la vista, relegándolos a algún rincón prácticamente invisible a la conciencia colectiva?

Durante los últimos diez años, la conciencia cada vez más amplia de su existencia ha realzado nuestra tendencia a perder de vista lo que significa sentir una auténtica solidaridad con el prójimo; los discapacitados nos han mostrado, con toda claridad, la estrechez de nuestras miras. Se ha dicho que la "sociedad que excluye a los discapacitados es por definición débil y frágil". Creo que deberíamos examinar de nuevo lo que significa esto y ver de qué manera exactamente la sociedad es débil.

La carta se ocupaba entonces de una conferencia en la que me invitaban a intervenir.

Creo que esta idea de la "aceptación de los discapacitados como un problema para la comunidad", sobre la que le pedimos a usted que hable, inevitablemente rebasa la condición de "problema" para el individuo o la familia y aborda la cuestión de cómo el conjunto de la sociedad aprenderá a aceptar la vida en común con sus miembros discapacitados. El hecho es que, en el mismo acto de aprender a hacer esto, todos nosotros, y no sólo los discapacitados, nos hacemos más libres, lo cual, a mi modo de ver, sugiere una oportunidad para la creación de la "nueva clase de humanidad" a la que usted se ha referido con frecuencia.

No es sorprendente que aceptara participar y enviara un resumen de lo que me proponía decir."
"Ya había reflexionado un tanto en las cuestiones planteadas por M.; en primer lugar, por qué una sociedad que excluye a esa parte de sí misma puede ser considerada débil y frágil. Sólo puedo hablar sobre la base de mi experiencia del único modelo que he visto de una comunidad que no excluye a los discapacitados, la de la Universidad de California, en Berkeley, donde pasé cierto tiempo. El campus está construido en la ladera de una montaña, y la diferencia de altitud de un extremo al otro es tan grande que casi parecía imaginable que hubieran de importar vegetación adecuada a cada altura para asegurar que creciera en los diversos microclimas. Pero si bien esta topografía peculiar proporciona unos panoramas espectaculares, uno no puede dejar de pensar que será un obstáculo enorme para las personas con minusvalías físicas. Sin embargo, en Berkeley es habitual ver personas que se desplazan por el campus en sillas de ruedas motorizadas y a unas velocidades considerables.

Solía preguntarme adónde irían aquellos estudiantes minusválidos (entre ellos algunos con discapacidades mentales) si Berkeley los hubiera excluido. Sin duda algunos de ellos habrían vivido recluidos en sus casas, mientras que a otros los habrían encerrado en instituciones. Soy el primero en reconocer que a veces las instituciones son necesarias y, si están bien dirigidas, incluso pueden servir como campo de pruebas para la integración de los discapacitados en la sociedad. Además, si los minusválidos son capaces de llevar una vida activa y útil en tales instituciones, eso constituye una prueba de lo vital que es la sociedad que las establece. No hay duda de que siempre ha existido esta clase de centros, y es evidente que debemos considerar tales lugares como modelos de una sociedad abierta, pero no es menos cierto que han existido y probablemente todavía existen lugares cuyo objetivo expreso, o cuyo resultado efectivo, es el aislamiento de los minusválidos, y por lo tanto funcionan como los complementos necesarios de una sociedad cerrada.

Flannery O´Connor escribió cierta vez que las actitudes sentimentales hacia los niños minusválidos, que estimulan el hábito de ocultar su dolor a la gente, pertenecen a la misma clase de pensamiento que hizo humear las chimeneas de Auschwitz. Por mi parte, me aventuraría a suponer que muchos padres de hijos discapacitados vacilarían antes de rechazar esta comparación, considerándola una exageración grotesca. Estas personas con conscientes de que su envejecimiento o muerte repentina sólo puede significar que sus hijos serán enviados a una institución, y la idea de que son unas instituciones abiertas y bien dirigidas les ofrece escaso consuelo.

A un nivel más personal, imagino un ejemplo muy concreto de lo que le sucede a una sociedad que excluye a sus minusválidos, preguntándome cómo nos habríamos vuelto nosotros, los Oe, si no hubiéramos hecho de Hikari un miembro indispensable de nuestra familia. Imagino una casa sin alegría, en la que soplarían frías corrientes a través de las grietas dejadas por su ausencia y, después de su exclusión, sería una familia con unos vínculos cada vez más débiles. En nuestro caso, sé que sólo gracias a que incluimos a Hikari en la familia, conseguimos capear nuestras diversas crisis, tales como el gradual declive mental de mi suegra.

Resulta interesante que el mismo hecho de que uno de nosotros sea minusválido nos haya permitido a los demás, como si de una compensación se tratara, aprender a improvisar de una manera bastante creativa. Por ejemplo, en el transcurso de los años la hermana de Hikari ha tenido que idear innumerables maneras de estimularle para que saliera de sus estados de ánimo desagradables. Sin embargo, a pesar de este largo aprendizaje, se ofreció voluntaria para trabajar con los discapacitados en la universidad, y esta experiencia fuera de casa le ayudó a enfocar de un modo más experto y sistemático el cuidado de su hermano, al tiempo que le enseñaba a distanciarse de él cuando era necesario a fin de plantearle las cosas difíciles que es preciso decirle. En resumen, creo que no sólo llegó a verle como un miembro discapacitado de la familia, sino también como un miembro discapacitado de la sociedad. En su manera de relacionarse con Hikari hay, incluso ahora, una sombra de su infancia compartida, de la chiquilla que ideaba toda clase de estratagemas para que él accediera a dar un paseo. No obstante, si negar en modo alguno ese pasado, se ha convertido en una mujer madura y capacitada, y quizá lo ha hecho sobre todo en lo que concierne a su hermano.

Así pues, mientras preparaba mi respuesta a la carta del señor M. para la conferencia, vi cuán estrechamente integrados están los problemas de la aceptación pública y privada de una minusvalía. Me pareció que todo resultaba más fácil de comprender cuando consideraba a la sociedad como una gran familia. El truco, por así decirlo, consistía en modelar las acciones de una sociedad, sus mejores esfuerzos, basándose en las de la familia que ha acogido activamente a un niño minusválido en su seno. Al final, esa clase de familia, mediante su propio proceso de aceptación, puede llegar a desempeñar un papel especial en la comunidad inmediata que la rodea, y con el tiempo es posible que el mensaje llegue a un grupo mucho más amplio."
*Con mucha razón, Chema Lera me ha recordado en un comentario que no había mencionado las bellísimas acuarelas de Yakari Oé, esposa de Kenzaburo y madre de Hikari, cuyas reproducciones se integran también en el libro. Traigo hoy una de esas reproducciones aquí. Yo creo que ambos, madre y padre, han deseado en este libro dejar conjuntamente constancia de su amor y su agradecimiento a su hijo. Quien, por cierto, ha editado un par de discos con composiciones realizadas por él, pues en la música, como bien explica su padre, encontró su auténtico medio de expresión. Por eso la acuarela le representa en el hotel de Salzsburgo, durante un viaje que hicieron a esta ciudad y a Viena

5 comentarios:

  1. Vengo luego a leer con calma.
    Salud

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  2. Estamos viviendo una de las semana de más recogimiento del año, celebrando los últimos días de Jesús, centrados en su pasión muerte y resurrección.

    Siendo un motivo de gozo pasar a saludar felicitando la Semana Santa, sea celebrada o no, puesto que el sentimiento aflorá similarmente, con amor y paz hacía los demás.

    Estos días pasados que me encontraba viajando, he sentido un extraño vacío en el interior al percibir la ausencia de quienes en días alternos departimos amigablemente las cosas que van surgiendo al azar.

    Y en estos momentos que ya he regresado, me vuelvo a encontrar con la plena satisfacción de estar rodeada por las atenciones de los amigos, que como hermanos vamos compartiendo.

    Con sereno pensamiento te dejo...

    Un beso en cada una de las mejillas, envuelto por el color aterciopelado de tu sonrisa.

    María del Carmen

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  3. Leí hace un tiempo un libro suyo: “Una cuestión personal” creo que también relacionado de algún modo con la experiencia de ese hijo. Biquiños,

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  4. Tengo una hija de habilidades diferentes ella convulsiona, somos de Perú(Latinoamérica) estoy buscando su libro me han hablado mucho, lo que acabo de leer es una inquietud similar, pero el día a día es querer que se valgan por si solos no sean carga de nadie, tengo dos hijos de 25 y 27 ellos me han ayudado mucho, siguen con nosotros pero es la hora que hagan su vida ellos son profesionales y trabajan y todo su vida es alrededor de su hermana la integran con sus amigos en sus reuniones pero solo en casa o de familiares.
    Genoveva

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  5. Hola, estoy haciendo un trabajo detallado del libro, agradecería si alguien me podia explicar un poco la visión o actitud de los padres frente a la discapacidad de su hijo.
    Gracias

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